Voor logopedisten werd opeens duidelijk dat diverse logopedische handelingen een hoog risico vormen door het mogelijk verspreiden van het virus via aerosolen. Echter, de persoonlijke beschermingsmiddelen waren in het begin van de crisis slechts beperkt beschikbaar (de Bekker, 2020). Om logopedisten in instellingen goed te kunnen adviseren, publiceerde de NVLF op 30 maart de eerste factsheet (NVLF, 2020) over hoog-risico-handelingen bij covid-19 en hoe daar rekening mee te houden; een eerste update volgde op 4 april. De onbekendheid met covid-19 en de gevolgen voor de klinische praktijk waren op dat moment zo groot dat de adviezen tweemaal zijn gepresenteerd: op 15 april tijdens een internationaal webinar van de European Society for Swallowing Disorders (ESSD) en twee dagen later tijdens een webinar georganiseerd door de NVLF, zie figuur 1 voor het tijdsbeloop.
De logopedische gevolgen van covid- 19 konden op dat moment al enigszins beschreven worden, maar het beloop ervan was ook internationaal nog onbekend. Covid-19 is een longziekte die varieert van milde luchtwegklachten tot ziekenhuisopname met langdurige beademing op intensive care met hoge beademingsdrukken. Logopedische problemen zouden kunnen bestaan uit slikstoornissen na langdurige endotracheale beademing, maar ook uit benauwdheid, waardoor er moeite kan zijn met het coördineren van ademen en slikken, zoals ook gezien wordt bij ernstig COPD. Daarnaast zou stemzwakte kunnen optreden door langdurige beademing, verminderde ademcapaciteit en deconditionering (Frajkova et al., 2020; Mohan & Mohapatra, 2020). Bovendien bleek uit de eerste berichten dat covid-19-patiënten fysiek erg verzwakt en laag belastbaar zijn, waardoor ze moeite kunnen hebben met het opbouwen van normale orale intake, terwijl ze voor hun herstel optimale voedingsintake nodig hebben. Tevens kunnen covid-19-patiënten getraumatiseerd en angstig zijn door een ziekenhuisopname onder extreme omstandigheden (Wenting, 2020), zoals personeel dat onherkenbaar is door de beschermingsmaatregelen en omdat ze geen bezoek van familie mogen ontvangen (Familiy and Patient Centered Intensive Care, 2020).
In april verschenen ook de eerste revalidatietrajecten voor post-covid-19-patiënten, inclusief logopedische zorg op de websites van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA 2020) en de Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso 2020), maar ook in internationale publicaties (Brugliera et al., 2020a; Brugliera et al., 2020b; World Health Organisation, 2020). Dat leek een unieke kans om de logopedische problemen door covid-19 in alle fasen van de ziekte in kaart te brengen. In nauwe samenwerking met de NVLF was het mogelijk om vanaf 20 april een onderzoek in gang te zetten om antwoord te krijgen op de volgende vragen: a) Wat is de ernst en de frequentie van logopedische problemen door covid-19? b) Wat is het beloop van die problemen? Dit artikel doet verslag van het onderzoek dat antwoord geeft op deze vragen.
Methode
Dataverzameling
Om de onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden en de ernst en het beloop van de logopedische klachten in de keten van ziekenhuis naar (poli)klinisch herstel in kaart te kunnen brengen, zijn logopedisten benaderd in vier zorgsoorten: ziekenhuizen, verpleeghuizen, revalidatiecentra en eerstelijnspraktijken. Omdat de epidemie op dat moment al over de top heen was, was een verkennende studie het hoogst haalbare. Daarom zijn uitsluitend geaggregeerde gegevens verzameld die relatief snel te achterhalen zijn, dat wil zeggen per instelling bijvoorbeeld ‘Hoeveel covid-19-patiënten hebben bij elkaar opgeteld een stemstoornis in deze week van het onderzoek?’.
Naast de frequentie van logopedische stoornissen, leek ook de ernst daarvan in kaart brengen belangrijk. Het maken van een nieuwe scorelijst voor de gevolgen van een nog onbekende ziekte was gezien de tijdsdruk niet mogelijk, daarom is pragmatisch gebruik gemaakt van de bestaande ‘post-ic-schaal’ van de afdeling logopedie van het Radboudumc. Deze scorelijst is onlangs klinimetrisch getest en is valide gebleken met een goede test-hertestbetrouwbaarheid (Daatselaar et al., 2020). Uit deze schaal zijn de vier domeinen gekozen die het meest overeen kwamen met de problemen die in de ziekenhuizen al werden gemeld en waar in de literatuur aanwijzingen voor werden gevonden, namelijk ‘Voeding’, ‘Slikken’, ‘Stem’ en ‘Instrueer- baarheid’. Elk domein bestaat uit een 6-puntsschaal van 1 (bijna of volledig onmogelijk) tot 6 (normaal).
Met deze subschalen werd een covid- 19-monitor gemaakt (zie figuur 2). Logopedisten die te maken hadden met covid-19-patiënten werd gevraagd om gedurende acht weken, wekelijks op een vaste dag (dinsdag), in te vullen hoeveel patiënten zij scoorden op elk van de ernstscores 1 tot en met 6 van deze vier domeinen. Dat konden ze op papier doen (figuur 1) om deze getallen daarna in te vullen in een onlineversie van het document via SurveyGizmo. Per instelling werd gevraagd om namens de instelling één logopedist wekelijks de monitor in te laten vullen.
Om een schatting te kunnen maken van de prevalentie van de logopedische stoornissen werd logopedisten tevens gevraagd om te noteren hoeveel covid-19-patiënten die week in de instelling waar zij werken waren opgenomen (zie B in Figuur 2), om die aantallen af te kunnen zetten tegen het aantal covid-19-patiënten dat door een logopedist werd behandeld (zie A in Figuur 2). Bovendien kregen de logopedisten het verzoek om in vrijetekstvelden van de monitor te noteren wat in hun ogen de verklaring van de gevonden problemen was.
Het onderzoeksplan is voorgelegd aan de Commissie Mensgebonden Onderzoek van het Radboudumc, die oordeelde dat de studie onder nummer 2020-6505 niet WMO-plichtig was. Dit hield in dat het onderzoek kon worden uitgevoerd zonder eerst door een medisch-ethische commissie te worden goedgekeurd.
‘Ernstige covid-19 waarvoor opname nodig is veroorzaakt dus aanzienlijke logopedische stoornissen, die herstellen in de tijd’
Deelnemers
Om in korte tijd zoveel mogelijk deelnemers te bereiken, werden logopedisten via berichten in de Nieuwsbrief van de NVLF en diverse sociale media opgeroepen om aan het onderzoek mee te doen. Geïnteresseerden kregen per mail een informatiebrief en een link naar een online toestemming- en inschrijvingsformulier. Logopedisten die op basis daarvan mee wilden en konden doen kregen een driecijferige identificatiecode gemaild door een onafhankelijk medewerker van de NVLF. Die code gebruikten ze bij het invullen van de wekelijkse vragenlijst, waardoor de deelnemers en de ingevulde antwoorden anoniem waren voor de onderzoekers.
Datamanagement
De codelijst werd bewaard door de NVLF, volgens de archiveerafspraken en het privacyreglement van de NVLF. Omdat de deelnemende logopedisten een cijfercode gebruikten, waren de ingevoerde aantallen door de onderzoekers niet terug te voeren naar een instelling of praktijk. De bedoeling was dat wanneer het vermoeden bestond dat ingevulde getallen typfouten bevatten, de onderzoekers via de code aan de onafhankelijke NVLF-medewerker om informatie konden vragen. Alleen deze NVLF-medewerker was bevoegd om de deelnemende logopedisten rechtstreeks te benaderen. De anonieme data (want alleen te onderscheiden door een cijfercode) uit de online vragenlijst zijn opgeslagen in een Excel-file en bewaard door de NVLF, maar ook op de researchschijf van de afdeling Revalidatie in een separate map, waar alleen de betreffende onderzoekers toegang toe hebben voor analyse en verslag. De databestanden worden daar 15 jaar bewaard.
Data-analyse
Wekelijks werd het aantal deelnemende instellingen en praktijken geteld. Voor het percentage verwijzingen naar logopedie (logopedische verwijspercentages) werd het aantal bevestigde covid-19-patiënten dat die week logopedisch werd gezien gedeeld door het totaal aantal covid- 19-patiënten dat die week in de instelling of praktijk bekend was.
Voor het analyseren van de verdeling van de ernst van de stoornissen naar instelling (ernstprofielen) werden de geregistreerde aantallen per ernstscore opgeteld. Voor het berekenen van de prevalentie van de stoornissen werden de scores gesplitst in ‘stoornis’ (score 1 t/m 5) versus ‘normaal’ (score 6) en die aantallen werden vervolgens weergegeven over de weken en gemiddeld in profielen per zorgsoort. Van de door de logopedisten genoteerde mogelijke verklaringen van de gevonden stoornissen werd een lijst gemaakt en op basis daarvan een top 3 per domein.
‘De logopedische gevolgen van covid-19 konden op dat moment al enigszins beschreven worden, maar het beloop ervan was ook internationaal nog onbekend’
Resultaten
De voorbereiding van het onderzoek nam enkele weken in beslag, zodat de monitor voor het eerst kon worden ingevuld op dinsdag 12 mei; de laatste registratie was op dinsdag 30 juni. In de Nieuwsbrief van de NVLF verscheen elke week een kort verslag van de resultaten van de afgelopen week om deelnemers en andere geïnteresseerde collega’s betrokken te houden.
Deelnemers
In de eerste week waren 70 logopedisten geïnteresseerd, waarna er 44 instellingen en praktijken wilden deelnemen. Niet alle logopedisten kregen toestemming van hun leidinggevende om aantallen te leveren of hadden de tijd om mee te doen. In de loop van de weken nam het aantal deelnemende instellingen en praktijken toe (zie figuur 3). In totaal hebben 98 instellingen en praktijken enkele of alle weken meegedaan met een maximum van 81 in week 6. De meeste instellingen betroffen ziekenhuizen en verpleeghuizen, met daarna geleidelijk iets meer deelname van revalidatiecentra en een toenemend aantal eerstelijnspraktijken. De ziekenhuizen waren gelijk verdeeld over Nederland, maar bij de deelnemende verpleeghuizen, revalidatiecentra en eerstelijns praktijken ontbraken de drie noordelijke provincies.
Logopedische verwijspercentages
De verwijspercentages over de zorginstellingen varieerden van 0% tot 100% met een mediaan van 45%. De verwijspercentages in de ziekenhuizen waren gedurende de dataverzameling vrij stabiel, steeds variërend tussen 32% en 53%. In de verpleeghuizen waren de gerapporteerde percentages gemiddeld 10% (6% tot 17%). In de post-acute fase in de revalidatiecentra rapporteerden logopedisten verwijspercentages van 33% tot 60%, terwijl het verwijspercentage in de eerste lijn logischerwijs bijna 100% was.
Omvang logopedische stoornissen
Gedurende de acht weken dataverzameling namen de absolute aantallen patiënten met logopedische problemen in de acute fase van de ziekte in de ziekenhuizen af, overeenkomstig het landelijke beloop van ziekenhuisopnamen van covid-19-patiënten in figuur 1. In de verpleeghuizen bleven de aantallen in die periode ongeveer hetzelfde en in de herstelfase in de revalidatiecentra en eerste lijn namen ze geleidelijk toe. Samen met de verdeling van de ernstscores is dat grafisch weergegeven bij de presentatie van de eerste onderzoeksresultaten tijdens het congres van de ESSD in september (Kalf et al., 2020a, 2020b), die inmiddels ook op de website van de NVLF zijn gepubliceerd: https://www.nvlf.nl/nieuws/resultatencovid-19-onderzoek/.
Het beloop over de weken van de vier bijgehouden stoornissen is te zien figuren 4a tot en met 4d. De lijnen tonen de totalen van de patiënten met zeer ernstige tot minimale stoornissen (scores 1 – 5) per zorgsoort.
Veranderde voedingsintake (figuur 4a) was het hoogst in ziekenhuizen (gemiddeld over de weken 90%), waarbij relevant is te vermelden dat 69% van de getelde patiënten in meer of mindere mate afhankelijk was van sondevoeding (score 1 t/m 3). De gemiddelde veranderde voedingsintake in verpleeghuizen was 71% (20% had sondevoeding), in revalidatiecentra 62% (14% sondevoeding) en in de eerste lijn was voeding nauwelijks aangepast (gemiddeld 4%).
Stoornissen in kauwen en slikken (figuur 4b) waren ook het meest frequent aanwezig bij patiënten die in de ziekenhuizen door een logopedist werden gezien (gemiddeld 90%) met 12% volledige afagie (score 1). In verpleeghuizen was de frequentie gemiddeld 71%, in revalidatiecentra 69%, waarbij volledige afagie niet voorkwam. In de eerste lijn werden enkel minimale slikstoornissen geregistreerd met een gemiddelde frequentie van 16%.
Stemstoornissen (figuur 4c) vertoonden een vergelijkbaar patroon als de slikstoornissen: gemiddeld 92% in de ziekenhuizen, 56% in de verpleeghuizen, 84% in de revalidatiecentra. Echter met gemiddeld 80% ook een hoge frequentie in de eerste lijn.
Verminderde instrueerbaarheid en leerbaarheid (figuur 4d) werd door logopedisten in ziekenhuizen (gemiddeld 75%) bijna evenveel geregistreerd als in verpleeghuizen (63%). De gemiddelden in de revalidatiecentra (37%) verschilden weinig van de eerste lijn waar het gemiddelde 32% was.
Prevalentieprofielen van logopedische stoornissen
Een samenvatting van de aantallen patiënten met een stoornisgemiddelde over de weken geeft prevalentieprofielen per zorgsoort: zie figuur 5. Met uitzondering van de verpleeghuizen, is te zien dat stemstoornissen (ongeacht de oorzaken daarvan) in alle zorgsoorten het meest werden geregistreerd.
Mogelijke verklaringen van de logopedische stoornissen
Alle verklaringen die de logopedisten hadden opgeschreven zijn per domein verzameld en gegroepeerd. De top 3 van genoemde verklaringen van veranderde voedingsintake waren vermoeidheid, verminderde eetlust en spierzwakte. De drie meest genoemde verklaringen van slikstoornissen waren spierzwakte, vermoeidheid en neurologische uitval. De top 3 van vermoedelijke verklaringen van stemstoornissen waren vermoeidheid, intubatie en benauwdheid. En tenslotte de meeste genoemde verklaringen van afgenomen instrueerbaarheid en leerbaarheid waren vermoeidheid, cognitieve stoornissen en verminderde alertheid.
Discussie
Deze dataregistratie geeft antwoord op de volgende op de onderzoeksvragen:
a) Wat is de ernst en de frequentie van logopedische problemen door covid-19?
b) Wat is het beloop van die problemen?
De resultaten laten zien dat de meerderheid van covid-19-patiënten die door de ernst van hun klachten in een ziekenhuis moeten worden opgenomen èn als gevolg daarvan ook door een logopedist worden gezien, in de acute fase van deze ziekte ernstige logopedische stoornissen hebben, in ieder geval slik- en stemstoornissen, maar ook verminderde instrueerbaarheid. Bij opname in een verpleeghuis of revalidatiecentrum zijn al deze stoornissen ook aanwezig, maar minder ernstig. In de eerstelijnspraktijken zijn de problemen aanzienlijk minder, maar wel aanwezig.
‘Ongeveer de helft van patiënten met een ernstige vorm van covid-19 heeft logopedische klachten’
Dit beloop is plausibel en komt overeen met het landelijke beloop van ziekenhuisopnamen (figuur 1). Maar het kan niet het exacte beeld zijn, want de aantallen zijn niet gebaseerd op individuele patiënten die in de tijd zijn gevolgd. Patiënten in revalidatiecentra zijn waarschijnlijk vooral na een ziekenhuisperiode opgenomen. In verpleeghuizen is dat vermoedelijk meer variabel, want niet alle patiënten met ernstig covid-19 werden in een ziekenhuis opgenomen. Zo is ook niet bekend via welke route de patiënten in de eerste lijn terecht kwamen: na een opname, met klachten na thuisquarantaine of als uitgestelde zorgvraag wanneer de klachten niet spontaan verdwenen?
De verwijspercentages laten zien dat van de covid-19-patiënten die in de ziekenhuizen en revalidatiecentra waren opgenomen, ongeveer de helft logopedische zorg nodig heeft. Dat is een relevante bevinding, want volgens de ervaringen die logopedisten tijdens eerste coronagolf op sociale media deelden kon de logopedische zorg in deze instellingen in belangrijke mate worden gecontinueerd. Dat was niet zo in de verpleeghuizen waar de zorg door de veiligheidsmaatregelen en het tekort aan beschermende middelen sterk moest worden beperkt. Het gevonden verwijspercentage van gemiddeld 10% is daarom waarschijnlijk een sterke onderschatting. Deze percentages moeten niet verward worden met de prevalentie van logopedische problemen door covid-19. Die is met deze cijfers namelijk niet te geven, want de registraties van de logopedisten betroffen uitsluitend patiënten die al waren verwezen voor logopedie. Alleen complete screening van alle covid-19-patiënten in instellingen had een precies beeld van de prevalenties opgeleverd. Desondanks geven de zorgprofielen (figuur 5) een eerste indruk van de logopedische gevolgen, wanneer covid-19-patiënten worden verwezen.
De hoge percentages van veranderde voedingsintake en slikstoornissen worden ook gerapporteerd in andere bronnen (Brugliera et al., 2020) en zijn te verklaren vanuit de wetenschap dat patiënten langdurig endotracheaal zijn beademd, maar ook door de enorme vermoeidheid en spierzwakte die wordt gerapporteerd. Zelfs neurologische uitval wordt als verklaring genoemd, wat ondersteund wordt door nieuw onderzoek naar neurologische schade door covid-19 (Paterson et al., 2020). Het feit dat slikstoornissen in de eerstelijns praktijken nog maar weinig voor lijken te komen suggereert dat die goed herstellen.
Dat geldt echter niet voor de stemstoornissen die zowel in de revalidatiecentra als in de eerste lijn duidelijk het grootste probleem zijn. Mogelijk melden post-covid- 19-patiënten zich niet zo snel met lichte slikklachten bij een eerstelijns logopedist, maar wel met stemproblemen, maar dan nog is het een opmerkelijke bevinding, want ook de revalidatiecentra registreren stemstoornissen als het meest frequente probleem.
De verminderde instrueerbaarheid tenslotte blijkt terecht in de registratie te zijn opgenomen, want in alle fasen wordt dat als probleem geregistreerd, opmerkelijk genoeg zelfs nog in de eerste lijn. Ook in de literatuur worden cognitieve problemen door covid-19 duidelijk onderkend (Cipriani et al., 2020; Helms et al., 2020).
Als een van de beperkingen van het onderzoek kan worden genoemd dat de registratie van logopedische problemen beperkt was tot vier domeinen: er is bijvoorbeeld niet gevraagd naar ademhalingsproblemen. Die kunnen op zichzelf staan als benauwdheid en hoestklachten of onderliggend zijn aan de stemproblemen of moeite met het coördineren van ademen tijdens eten en drinken. In toekomstig onderzoek kan overwogen worden om dat in meer detail mee te nemen.
Over de betrouwbaarheid van de registratie kunnen twee punten worden besproken. Ten eerste zijn de logopedisten niet getraind in het gebruiken van de beoordelingsschaal. De post-ic-schaal waar de vier items uitkomen wordt echter al jarenlang doorgegeven en geoefend in post-hbocursussen van de afdeling logopedie van het Radboudumc, en is bij veel klinische collega’s bekend. Ten tweede de mogelijke invoerfouten die bij de data-cleaning voorafgaand aan de analyse boven tafel kwamen (bijvoorbeeld: het totaal aantal patiënten op scores 1 t/m 6 kwam niet overeen met het aantal dat was ingevuld bij A: aantal covid-19-patiënten met logopedie). Wekelijks werden enkele kleine inconsistenties gevonden. Via de eerdergenoemde onafhankelijke bureaumede- werker (die als enige toegang had tot de codelijst) werden die gecheckt bij de deelnemers. De reactie werd op basis van de code gebruikt om de database handmatig te corrigeren. Dat was de enige manier om de database zo betrouwbaar mogelijk te krijgen.
Hoe verder?
Inmiddels is er een tweede coronagolf en is onduidelijk wanneer het coronavirus onder controle zal zijn. Een belangrijke vraag is wat de beste logopedische behandeling van covid-19-patiënten is. Het antwoord daarop is niet uit deze studie te halen, want daarvoor is vergelijkend onderzoek nodig. Pragmatisch zo goed mogelijk de klachten behandelen zoals gebruikelijk, maar rekening houdend met de sterke vermoeibaarheid en verminderde belastbaarheid lijkt voorlopig de beste aanpak.
Dankwoord
Wij danken alle 98 logopedisten en hun instellingen voor het aanleveren van alle data en het verenigingsbestuur van de NVLF voor het financieel ondersteunen van deze studie.
Beeld: One Stock Photo/shutterstock.com
