Kwaliteit van leven gemeten

De ontwikkeling van de SAQOL-39NL
1 juni 2015
Lizet van Ewijk
shutterstock_170104826
Volume 87, Issue 6

Samenvatting

Een CVA heeft een grote impact op het welbevinden van de patiënt. De belangrijkste doelstelling van revalidatie na een CVA is het vergroten van sociale participatie en verhogen van de kwaliteit van leven van de patiënt. Om zorg te kunnen evalueren, is instrumentarium nodig om deze concepten te kunnen meten. In Nederland is er geen genormeerd instrument dat de kwaliteit van leven van patiënten met een afasie in kaart kan brengen. De SAQOL-39g is een goed gevalideerde Engelse kwaliteit-van-leven-lijst geschikt voor mensen met een afasie. Vanuit het lectoraat Logopedie aan de Hogeschool van Utrecht is deze lijst aangepast en vertaald naar het Nederlands. De eerste fase van het normeringsonderzoek (patiënten met een afasie in de chronische fase) is afgerond. De psychometrische eigenschappen zijn in kaart gebracht en ook de Nederlandse versie van de SAQOL-39 blijkt een acceptabel, valide en betrouwbaar instrument te zijn om kwaliteit van leven in kaart te brengen. De lijst kan gebruikt worden door logopedisten, om de kwaliteit van leven van een individuele patiënt te vergelijken met normdata, en is ook zeer geschikt voor gebruik in zorgevaluatie en wetenschappelijk onderzoek.

Kernwoorden:

634 Weergaven
2 Downloads
  • Samenvatting
    • Cross-culturele adaptatie en vertaling van de SAQOL-39
  • Omschrijving SAQOL-39NL
  • Normeringsonderzoek
  • Psychometrische eigenschappen
  • Algemene discussie en conclusie
  • Literatuurlijst
  • Over de auteur
Log in
De incidentie van beroerte ligt rond de 45.000 per jaar in Nederland (Vaartjes, van Dis, Visseren & Bots, 2010). Van deze groep mensen ontwikkelt ongeveer 1/3 een afasie (Engelter, et al., 2006), bij 15% is de afasie een blijvend probleem (Wade, 1994). Door verbeterde medische zorg, is het aantal mensen dat een beroerte overleeft de afgelopen decennia gestegen (Ingall, 2004). Dit betekent dat er een groeiende groep mensen is, die moet leven met de consequenties van een beroerte, op het fysieke, sociale en psychologische vlak. Uit een recente cohortstudie in Canada naar de impact van 60 ziektes en 15 condities op de kwaliteit van leven van long-stay patiënten, blijkt dat wanneer voor leeftijd, geslacht en comorbiditeiten gecorrigeerd is, afasie de belangrijkste negatieve voorspeller is voor kwaliteit van leven, gevolgd door kanker en alzheimer (Lam & Wodchis, 2010). Verder hebben mensen met een afasie meer moeite met sociale participatie en daarmee een grotere kans op sociale isolatie dan mensen met een beroerte zonder afasie (Hilari, 2011). Depressie komt vaker voor bij mensen met een afasie na een beroerte dan zonder een afasie (respectievelijk 62% en 34% binnen 1 jaar post onset) (Kauhanen, et al., 2000).

Een beroerte in het algemeen en afasie in het bijzonder hebben dus een grote impact op het leven van de patiënt. De belangrijkste doelstelling van het revalidatietraject dat patiënten na een beroerte doorlopen is “handicaps te voorkomen, dan wel zo klein mogelijk te laten zijn, zodat de patiënt optimaal kan functioneren in de maatschappij” (VRA, 2014). Het Britse Royal College of Physicians (RCP) geeft de volgende doelstelling van revalidatie na een beroerte: “The key aims of rehabilitation in stroke are to facilitate adaptation to disability, to promote social and community integration and to maximise wellbeing, or quality of life” (RCP, 2012). Het perspectief van de patiënt staat centraal, dat wil zeggen minimaliseren van functionele gevolgen van de beroerte is niet afdoende, revalidatie moet ook tot betere participatie in de samenleving leiden en een verhoging van het welbevinden van de patiënt.

Met de verschuiving in focus van de doelstelling van de zorg rondom beroerte (en de gezondheidszorg in

Literatuurlijst

  1. Beaton, D., Bombardier, C., Guillemin, F., & Bosi Ferraz, M. (2000). Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. SPINE, 25, 3186-3191.
  2. Boers, J. (2009). Measuring quality of life in aphasics, development of the QoL-Aphasia 28. Utrecht: Master Thesis.
  3. Cruice, M., Worrall, L., & Hickson, L. (2005). Measuring quality of life: Comparing family members’ and friends’ ratings with those of their aphasic partners. Aphasiology, 19(2), 111-129.
  4. Engelter, S., Gostynksi, M., Papa, S., Frei, M., Born, C., Ajdacic-Gross, V., et al. (2006). Epidomiology of aphasia attributable to first ischemic stroke: Incidence, severity, fluency, etiology, and thrombolysis. Stroke, 37(6), 1379- 1384.
  5. Ewijk, L.. Versteegde, L. & Raven-Takken, E. (ingediend). Measuring Quality of Life in Dutch Aphasic Patients, the Development and Psychometric Evaluation of the SAQOL-39NL.
  6. Fleurke, A., Goossen, W., Hoijtink, E., Van der Kooij, J., & Vlastuin, M. (2004). Communicatieniveau. Opgehaald van [URL]:http://www.zorginformatiemodel.nl/1_documentatie/Doc_Obs_Communicatieniveau_R01_V1.1.pdf
  7. Guillemin, F., Bombardier, C., & Beaton, D. (1993). Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: literature review and proposed guidelines. Journal of Clinical Epidimiology, 46(12), 1417-1432.
  8. Günther, T., Wijsema, S., & Penders, M. (2007). Het verschil tussen patient en familiebeoordeling. Logopedie en Foniatrie, 12, 388-397.
  9. Hilari, K. (2011). The impact of stroke: Are people with aphasia different to those without? Disability and Rehabilitation, 33(3), 211-218.
  10. Hilari, K., Byng, S., Lamping, D., & Smith, S. (2003). Stroke and aphasia quality of life scale-39 (SAQOL-39): evaluation of acceptability, reliability and validity. Stroke, 34(8), 1944-1950.
  11. Hilari, K., Lamping, D. L., Smith, S. C., Northcott, S., Lamb, A., & Marshall, J. (2009). Psychometric properties of the Stroke and Aphasia Quality of Life scale (SAQOL-39) in a generic stroke population. Clinical Rehabilitation, 23(6), 544-557.
  12. Hütter, B., & Gilsbach, J. (1996). Das Aachener Lebensqualitätsinventar für Patienten mit Hirnschädigung: Entwicklung und methodische
  13. Gütekriterien. In H. Moller, R. Engel, & P. Hoff, Befunderhebung in der Psychiatrie: Lebensqualität, Negativsymptomatik und andere aktuelle Entwicklungen (pp. 83-101). Vienna: Springer Vienna.
  14. Ingall, T. (2004). Stroke-Incidence, Mortality, Morbidity and Risk. Journal of Insurance Medicin, 36, 143-152. > Kartsona, A., & Hilari, K. (2007). Quality of life in aphasia: Greek adaptation of the Stroke and Aphasia Quality of Life Scale 39 items (SAQOL-39). Europa Medicophysica, 43, 27-35.
  15. Kauhanen, M., Korpelainen, J., Hiltunen, P., Määttä, R., Mononen, H., Brusin, E., et al. (2000). Aphasia, Depression, and Non-Verbal Cognitive Impairment in Ischaemic Stroke. Cerebrovascular Disease, 10, 455- 461.
  16. Lam, J., & Wodchis, W. (2010). The relationship of 60 disease diagnoses and 15 conditions to preferencebased health-related quality of life in Ontario hospital-based long-term care residents. Medical Care, 48(4), 380-387.
  17. Lata-Caneda, M., Piñeiro-Temprano, M., García-Fraga, I., García-Amesto, I., Barrueco-Egido, J., & Meijide-Failde, R. (2009). Spanish adaptation of the Stroke and Aphasia Quality of Life Scale 39 (SAQOL-39). European Journal of Physical and Rehabilitation Medicin., 45, 379-384.
  18. Manders, E., Dammekens, E., Leemans, I., & Michiels, K. (2010). Evaluation of quality of life in people with aphasia using a Dutch version of the SAQOL-39. Disability and Rehabilitation, 32(3), 173-182.
  19. Mierlo, M. van, van Heugten, C., Post, M., Lindeman, E., de Kort, P., & Visser-Meily, J. (2014). A longitudinal cohort study on quality of life in stroke patients and their partners: Restore4Stroke Cohort. International Journal of Stroke, 9(1), 148-154.
  20. Posteraro, L., Formis, A., Bidini, C., Grassi, E., Curti, M., Bighi, M., et al. (2004). Aphasia quality of life: reliability of the Itailan version of the SAQOL-39. Europa Mediophysica, 40(4), 257-262.
  21. Raven-Takken, E., van Ewijk, L., & Beelen, A. (2014). Het meten van kwailteit van leven bij mensen met een afasie: een critically appraised topic. Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde, 4, 152-156.
  22. Truelsen, T., Piechowski-Jozwiak, B., Bonita, R., Mathers, C., Bougousslavsky, J., & Boysen, G. (2006). Stroke incidence and prevalence in Europe: a review of the available data. European Journal of Neurology, 13, 581- 598.
  23. Vaartjes, I., Reitsma, J., & de Bruin, A. (2008). Nationwide incidence of first stroke and TIA in the Netherlands. European Journal of Neurology, 1315-23.
  24. Vaartjes I., Dis, I van, Visseren, F.L.J. & Bots, M.L. (2010). Incidentie en prevalentie van hart- en vaatziekten in Nederland. In: Vaartjes I., van Dis,
  25. I., Visseren, F.L.J., Bots, M.L. Hart- en vaatziekten in Nederland 2010, cijfers over leefstijl- en risicofactoren, ziekte en sterfte. Den Haag: Nederlandse Hartstichting: 29-52.
  26. Vet, H. de, Terwee, C., Mokkink, L., & Knol, D. (2011). Measurement in Medicin. Cambridge: University Press. Versteegde, L. (2014). De psychometrische eigenschappen van de Nederlandse Stroke and Aphasia Quality of Life Scale (SAQOL-39-NL). Utrecht: Master Thesis, UU.
  27. Wade, D. (1994). Stroke (acute cerebrovascular accident). In Health Care Needs Assessment. Oxford: Radcliffe Medical Press.
  28. Williams, L. S., Weinberger, M., Harris, L., Clark, D., & Biller, J. (1999). Development of a Stroke-Specific Quality of Life Scale. Stroke, 30, 1362-1369.