101 Weergaven
4 Downloads
Log in
In gesprek met Susan Norwell over Ondersteunde Communicatie bij mensen met Rett-syndroom Susan Norwell, Master Special Education, uit de Verenigde Staten heeft veertig jaar ervaring in het onderwijs aan meervoudig beperkte, niet-sprekende kinderen en volwassenen. Na twaalf jaar werkzaam te zijn geweest als leerkracht in het speciaal onderwijs, is ze als zelfstandig onderwijsconsultant verder gegaan. Aanvankelijk richtte ze zich op mensen met autisme totdat zij ruim 25 jaar geleden in contact kwam met een leerling met Rett-syndroom. Norwell is de oprichter van Rett University en reist de wereld over voor privé-consultaties en lezingen over (ondersteunde) communicatie en onderwijs voor mensen met Rett-syndroom. Norwell: “Ik heb gemerkt dat ze intelligent en slim zijn. Ze zijn in staat om te leren.” Hoog tijd voor een interview vindt Gerna Scholte, logopedist/taal-spraakpatholoog bij Response-Able en Stichting Milo. Samen met Aukje-Tjitske Dieleman, tekstschrijver en moeder van een meisje met RS, ging zij online in gesprek met Susan Norwell.

Inleiding

Het Rett-syndroom (RS) is het gevolg van een spontane genetische mutatie op het X-chromosoom, te weten het MECP2-gen. Bij mannen komt het sporadisch voor, maar bij het vrouwelijk geslacht heeft RS een prevalentie van 1 op 10.000-23.000 (Nederlandse Rett Syndroom Vereniging). Aanvankelijk ontwikkelt een kind met Rett-syndroom zich normaal, maar rond de leeftijd van 12 tot 18 maanden ontstaat er een knik in die ontwikkeling. Verworven vaardigheden gaan weer verloren tijdens deze regressiefase (Nederlandse Rett Syndroom Vereniging).

De klassieke vorm van RS wordt gekenmerkt door stereotiepe handbewegingen en forse apraxie die de mond- en handmotoriek beperken. Overige, veel voorkomende symptomen zijn ademhalingsproblemen, wisselend hartritme, epilepsie, groeiachterstand, abnormale spierspanning en scoliose of kyfose (zijwaartse of voorwaartse krommingen van de wervelkolom). Na de regressiefase zijn de meeste meisjes niet meer in staat om te spreken. Zij communiceren voornamelijk middels blikrichting. Tot voor kort werd het Rett-syndroom in één adem genoemd met een ernstige, verstandelijke beperking (Halbach et al., 2013; Smeets 2005; Von Tetzchner, 1997;

Literatuurlijst

  1. Cunningham, P. M., Hall, D. P., & Cunningham, J. W. 2008. Guided Reading the Four-Blocks Way, Grades 1-3: The Four-Blocks Literacy Model Book Series. Carson-Dellosa Publishing.
  2. Djukic, A. en McDermott, M.V. 2012: Social Preferences in Rett Syndrome. Pediatric Neurology, volume 46, issue 4: 240-242.
  3. Elefant, C. en Wigram, T. 2005: Learning ability in children with Rett syndrome. Brain & Development, volume 27, suppl. 1: S97-S101.
  4. Halbach, N. S. J., Smeets, E. E. J., Steinbusch, C., Maaskant, M. A., Van Waardenburg, D., & Curfs, L. M. G. 2013: Aging in Rett syndrome: a longitudinal study. Clinical genetics, 84(3), 223-229.
  5. Koppenhaver, D.A en Erickson, K.A. en Skotko, B.G. 2001: Storybook-based communication intervention for Girls with Rett syndrome and their mothers. Disability and rehabilitation, volume 48.4.
  6. Smeets, E. E. 2005: Rett Syndrome: 1954-2004. Proefschrift Universiteit Maastricht.
  7. Von Tetzchner, S. 1997: Communication skills among females with Rett syndrome. European Child Adolescent Psychiatry, volume 6, suppl. 1: 33-37.
  8. Woodyatt, G en Ozanne, A. 1992: Communication abilities and Rett syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, volume 22 (2): 155-173.
  9. Woodyatt, G. en Ozanne, A. 1993: A longitudinal study of cognitive skills and communication behaviours in children with Rett syndrome. Journal of intellectual disability research, volume 37 (Pt 4): 419-435.
  10. Woodyatt, G. en Ozanne, A. 1997: Rett syndrome (RS) and profound intellectual disability: cognitive and communicative similarities and differences. European Child Adolescent Psychiatry, volume 6, suppl. 1: 31-32.