Op initiatief van het Integraal Kankercentrum Nederland is de richtlijn ALS tot stand gekomen.
Deze richtlijn heeft tot doel om de zorg voor mensen met ALS te verbeteren door duidelijkheid te scheppen over de wijze waarop zorg dient te worden aangeboden en hoe deze zorg dient te worden georganiseerd. Deze richtlijn draait om de vraag hoe mensen met ALS het beste worden ondersteund gelet op de vier dimensies van zorg (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel).
Doelpopulatie
De richtlijn beschrijft (palliatieve) zorg voor mensen met ALS, zowel in de diagnose, begeleidings- en de stervensfase. Zorg voor naasten is waar mogelijk ook benoemd, maar naasten zijn geen primaire doelgroep van deze richtlijn. De aanbevelingen uit deze richtlijn kunnen ook van toepassingen zijn bij de zorg voor patiënten met Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA) en Primaire