Lees verder

Help mee aan de ontwikkeling van een zorgnetwerk voor kinderen en volwassenen met een spierziekte (zie: projectaanvraag). Afgelopen september is dit project van start gegaan. Door middel van focusgroepen en het in kaart brengen van patientenreizen hebben studenten van de HAN het eerste jaar al veel informatie op kunnen halen bij logopedisten ten aanzien van de wensen voor een netwerk.

Op vrijdag 10 september 2021 van 15 uur tot 17 uur organiseert de werkgroep een bijeenkomst om te gaan bouwen aan de eerste contouren van het netwerk. Wil jij logopedie vertegenwoordigen bij deze werkgroep tijdens deze bijeenkomst? Naast aanwezigheid bij de bijeenkomst zal er wellicht ook aan je gevraagd worden om stuken mee te lezen en te becommentariëren.

Stuur een mail naar logopedie@nvlf.nl met als onderwerp ´werkgroep zorgkaart spierziekte´ om je aan te melden.

Achtergrond:

In Nederland zijn circa 200.000 patiënten met een spierziekte. Zij willen de beste zorg, dichtbij als het kan, en ver weg als het moet. Het is daarom belangrijk dat kwalitatieve zorg, kennis en scholing vanuit de expertisecentra in de 3e lijn ook bij professionals in de regio komt, die kleinere aantallen patiënten met een (specifieke) spierziekte zien. In dit project wordt, gecoördineerd vanuit de 3e lijn, een zorgnetwerk voor kinderen en volwassenen met de spierziekte Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) en Spinale Musculaire Atrofie (SMA) ontwikkeld. De 3e, 2e en 1e lijn worden onderling beter gepositioneerd door onderlinge afspraken over taken, verantwoordelijkheden, communicatie, deskundigheidsbevordering en klinimetrie. Transitie in de zorg van jeugd naar volwassenheid is een belangrijk thema. In de toekomst zal het netwerk voor FSHD en SMA dienen als format voor het ontwikkelen van netwerken voor andere spierziekten.