Lees verder

Over het project

Het langlopende onderzoeksprogramma PERRIN heeft veel kennis opgeleverd over de ontwikkeling van het dagelijks functioneren en participatie van kinderen, jongeren en volwassenen met CP in de leeftijd van 1-34 jaar.

Het doel van het project PERRIN Next Step is om de beschikbare wetenschappelijke kennis over ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP op verschillende levensgebieden toegankelijk en toepasbaar te maken voor kinderen, jongeren en volwassenen met CP en hun naasten, medisch specialisten en andere professionals. Toegankelijke kennis maakt meer eigen regie mogelijk en ondersteunt de juiste zorg op het juiste moment.

Aan het eind van de projectperiode is er een website waar alle informatie gebundeld is, waarbinnen makkelijk te navigeren is en gerichte informatie te vinden is voor specifieke subgroepen, levensgebieden en voor de verschillende leeftijden. De inrichting van de website, de informatie die gegeven wordt en de manier waarop we die geven wordt ontwikkeld met een werkgroep waarin de primaire gebruikers (mensen met CP, ouders en zorgprofessionals) zijn vertegenwoordigd. De klankbordgroep geeft in verschillende fases zijn mening over de producten in ontwikkeling, zodat deze op basis van feedback van de klankbordgroep verder kunnen worden verbeterd.

Wat doet de klankbordgroep?

Als lid van de klankbordgroep vertegenwoordig je de stem van je achterban en denk je mee vanuit de vragen;

1) Of de producten die ontwikkeld worden aansluiten bij wat jou achterban in de dagelijkse praktijk of in het dagelijks leven nodig heeft (inhoudelijk).

2) Hoe de kennis en producten breed kunnen worden verspreid bij de achterban (implementatie).

Wie vormen de klankbordgroep?

De klankbordgroep wordt gevormd door (jong)volwassenen met CP, ouders van kinderen en jongeren met CP, professionals die in de praktijk werken met kinderen, jongeren, volwassenen en ouders van kinderen met CP en onderzoekers van het PERRIN onderzoek.

Wat is de tijdsinvestering voor de klankbordgroep?
In de periode waarin de klankbordgroep actief zal zijn (september 2021 – maart 2023) verwachten we dat de klankbordgroep ongeveer drie keer bij elkaar komt. Dit kan zijn op locatie of online. De bijeenkomst zal ongeveer twee uur per keer duren. Voor de bijeenkomst wordt een agenda opgestuurd en kan het zijn dat je wordt gevraagd vooraf informatie te lezen of een andere voorbereiding te doen.

Is er een vergoeding voor deelname?
Er is een vergoeding voor deelname aan dit project in de vorm van vacatievergoeding. Deze is vastgesteld op basis van de richtlijnen van de subsidiegever, de SKMS (onderdeel van de Federatie van Medisch Specialisten), op €140,- per werkgroep bijeenkomst van 2 uur, inclusief voorbereiding en eventuele input, feedback en reacties tussendoor.

Meer lezen? Het project is een samenwerking van Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (PERRIN: Next Step | Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde (www.kcrutrecht.nl), CP Nederland (www.cpnederland.nl) en het PERRIN consortium (www.perrin.nl).

Contact?
Heb je naar aanleiding van de informatie vragen dan kun je contact opnemen met Jeanine Brink (beleidsedviseur NVLF) via logopedie@nvlf.nl.