We zijn op zoek naar logopedisten die in een online focusgroep willen meedenken over het vormgeven van een landelijk, multidisciplinair zorgnetwerk voor patiënten met NMA.
Beste collega logopedist(e),
Onlangs is er een landelijk project gestart met subsidiegelden van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten om een zorgnetwerk te ontwikkelen voor kinderen en volwassen met een neuromusculaire aandoening (NMA; spierziekte). In dit project wordt allereerst de focus gelegd op twee NMA, namelijk; spinale musculaire atrofie (SMA) en facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD). Er zijn meer dan twintig stakeholders bij betrokken, waaronder de NVLF, de beroepsverenigingen voor revalidatiegeneeskunde, neurologie, kindergeneeskunde en klinische genetica, de patiëntenvereniging spierziekten Nederland, maar ook het KNGF en Ergotherapie Nederland.
Wij zijn Marloes Kaal en Anne Hendriks, studenten logopedie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN). In het kader van ons praktijkgericht onderzoek ondersteunen wij het vormgeven van het zorgnetwerk. Wij inventariseren wat de wensen en ideeën van logopedisten zijn voor dit netwerk.
De logopedisten in
