Lees verder

Wat is het Rett Syndroom?

Rett syndroom is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel; met name de hersenstam. De symptomen treden op na en periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd van 6-18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en een periode van verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in vrijwel alle gevallen volledig verlies van spraak en loopvermogen. Het Rett syndroom heeft een incidentie van 1 op de 10.000 tot 23.000 geboren meisjes, het is extreem zeldzaam bij jongens. Het is beschreven bij alle rassen en etnische groepen.

Oorsprong

Het landelijke Netwerk Rett Syndroom & Logopedie is opgericht door het Rett Expertisecentrum – GKC te Maastricht in samenwerking met de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging en Stichting Terre – Rett Syndroom Fonds.

Doel

Het netwerk is opgericht met als doel: een groep te vormen van logopedisten en communicatiedeskundigen die toegerust zijn op het gebied van Ondersteunde Communicatie en weten wat ze moeten doen als het gaat om de behandeling van personen met het Rett syndroom. De leden van het netwerk willen kennis en informatie uitwisselen. Van alle leden wordt verwacht dat zij actief betrokken zijn, dit betekent dat zij casussen inbrengen en collega’s helpen bij het zoeken naar oplossingen voor uitdagende situaties en discussiëren aan de hand van stellingen die ingebracht worden.

Missie

“We brengen logopedisten, die werken met personen met het Rett syndroom, met elkaar in contact om de behandelcompetentie en capaciteit in Nederland te vergroten, zodat zij lokaal de voorwaarden kunnen creëren voor succesvolle communicatie en deelname aan de maatschappij door personen met Rett syndroom.”

Organisatie

Het landelijke netwerk komt twee keer per jaar een dag bij elkaar in de buurt van Utrecht om casuïstiek te bespreken, elkaar te informeren over nieuwe ontwikkelingen en recente wetenschappelijke inzichten. Na afloop van de landelijke bijeenkomsten krijgen de deelnemers een certificaat voor hun aanwezigheid.
Naast de fysieke bijeenkomsten maakt het netwerk gebruik van LinkedIn & Webinars om eenvoudig informatie uit te wisselen en over te dragen aan collega’s elders in Nederland & Vlaanderen.

Lid worden?

Logopedisten die werkzaam zijn met personen met het Rett syndroom kunnen zich aanmelden via rettexpertisecentrum@maastrichtuniversity.nl. Er is geen contributie verbonden aan het lidmaatschap van het Netwerk Rett Syndroom & Logopedie dankzij de NRSV.

Gerna Scholte en Gill Townend
Rett Expertisecentrum Nederland

wvts46pd02