update van de werkgroep CCS (cognitieve communicatiestoornissen)
Op de site van de Stichting AfasieNet (www.afasienet.com) is sinds september 2016 de AfasieNetCCS (cognitieve communicatiescreening) vrij beschikbaar voor ieder die daar gebruik van wil maken.
Dit screenende instrument is de jaren ervoor ontwikkeld door de werkgroep CCS, die onderdeel
uitmaakt van die stichting. In 2018 werd in het Nederlands Tijdschrift voor Logopedie een artikel
geplaatst dat verslag doet van de ontwikkeling en normering van de AfasieNet-CCS. In de afgelopen
jaren is de werkgroep CCS zoekende geweest naar het vervolg; het onderwerp cognitieve
communicatiestoornissen (CCS) was en is zeker niet klaar, maar hoe kon daaraan het beste een
landelijke bijdrage geleverd worden? Al doende zijn daarin stappen gezet, is er zicht op een verdere
invulling, heeft de werkgroep een wat veranderde samenstelling gekregen en zijn we klaar voor een
nieuwe fase; goed moment voor een update.
Hoezo ook alweer een werkgroep CCS bij de stichting AfasieNet?
De Stichting AfasieNet heeft als doel: “Het bevorderen en verbeteren van (kwaliteit van) zorg aan
mensen met afasie, en voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt
of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin van het woord, mits in het algemeen belang”.
Personen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kunnen naast een afasie ook cognitieve
stoornissen hebben. Het is voor het leveren van de juiste zorg van groot belang dat behandelaars
kennis hebben van cognitieve stoornissen, het onderscheid weten te maken tussen een afasie en een
CCS en (daardoor) juiste keuzes kunnen maken betreffende de al dan niet te leveren zorg.
Als een persoon met NAH bijvoorbeeld klachten meldt betreffende woordvinding hoeft dit niet altijd
het gevolg van een afasie te zijn; mogelijk is dit een symptoom van een CCS, veroorzaakt door een
trager of anders werkend brein. Een woordvindtest zal dan ook geen afwijkingen laten zien. Die
persoon heeft in zo’n geval geen baat bij woordvindoefeningen, maar kan wel geholpen worden met
uitleg over de CCS, advisering hoe daarmee om te gaan en bijvoorbeeld aanvullend
ergotherapeutische ondersteuning middels een programma als “niet rennen maar plannen”.
CCS ≠ alleen een rechterhemisfeer communicatiestoornis
Cognitieve communicatiestoornissen beperken zich niet tot wat van oudsher bekend stond als een
rechterhemisfeer communicatiestoornis. Toch komt het soms nog voor dat men alleen aan een CCS
denkt als een persoon met NAH een laesie heeft in die rechter hemisfeer, of dat zelfs dan het niet
wordt herkend. De laatste jaren is er wereldwijd in zowel wetenschap als klinische praktijk wel meer
aandacht gekomen voor de subtielere communicatieve veranderingen ten gevolge van cognitieve
communicatiestoornissen (Blake, 2016; Hewetson, 2018). Toch blijkt er nog veelal sprake van
onderidentificatie van cognitieve communicatieproblemen of een te late verwijzing, ondanks hoge
incidentie (75%; MacDonald, 2017) en internationale (evidence based) richtlijnen voor
communicatieve interventies voor deze doelgroep.
Mogelijke verklaringen hiervoor zouden kunnen zijn: nog niet of pas recent aangepaste curricula op
de opleidingen, een werksetting waar minder ervaring is met NAH of de tijd die het eenvoudigweg
nodig heeft om nieuwe inzichten gemeengoed te maken of te integreren in de behandelwijze.
Als werkgroep zouden we de term rechter hemisfeer communicatiestoornissen graag vervangen zien
worden door de term CCS. In gepresenteerde casussen kozen en zullen wij om die reden vaak bewust
kiezen voor verslagen die gaan over personen met een CCS ten gevolge van laesies niet in de rechter
hemisfeer, of door neurodegeneratieve ziektebeelden als Parkinson of MS.
Wat kunnen we doen als er een CCS blijkt te zijn?
De mailbox van onze werkgroep loopt niet altijd over, maar áls er vragen worden gesteld gaat het
met regelmaat over advisering over de behandeling van personen waarbij een CCS is geconstateerd.
Hier kan een hoofdstuk uit de richtlijn Herseninfarct en hersenbloeding van de Nederlandse
Vereniging voor Neurologie (2019) getiteld ‘Cognitieve revalidatie na herseninfarct’ worden
aangehaald: “Cognitieve revalidatie na een herseninfarct of hersenbloeding moet altijd worden
overwogen voor patiënten met cognitieve stoornissen om hen te leren omgaan met (blijvende)
cognitieve gevolgen in het dagelijks leven. Gerichte informatie en psycho-educatie dient altijd
aangeboden te worden.” En: “strategietraining is effectief op de volgende gebieden: aandacht,
neglect, apraxie, geheugen en executieve functies.” De wetenschappelijke literatuur laat zien dat
uitstel of afstel van therapie bij cognitieve communicatiestoornissen op de langere termijn een
groter risico geeft op problemen ten aanzien van interpersoonlijke relaties, academisch succes en
terugkeer naar werk (MacDonald, 2017; Hewetson, 2018).
Aangezien het gebied van CCS zeer veelomvattend en divers is, zal de concrete invulling daarvan per
persoon bekeken moeten worden. Daarbij is binnen een multidisciplinair team ook afstemming nodig
om de verschillende taken te verdelen.
Zoals de genoemde richtlijn aangeeft is uitleg over de bevindingen na onderzoek en observatie iets
dat sowieso plaats moet vinden; wat gaat er precies mis in de communicatie, waar komt dat door en
wat kan er al dan niet aan gedaan worden? Vaak zal de persoon met een CCS zelf aanvullend
specifieke strategieën aangereikt kunnen krijgen, maar als blijkt dat de leerbaarheid van iemand
daartoe te beperkt is, kan ook gedacht worden aan gerichte instructies aan de belangrijkste
gesprekspartner(s).
Een concreet voorbeeld voor de logopedische therapie: iemand met geheugenproblemen die invloed
hebben op de communicatie vergeet tijdens of vlak na een gesprek wat er is gezegd. De logopedist
richt de therapie op het oefenen met gerichte aantekeningen tijdens of na een gesprek (of het lezen
van een tekst), zodat die het geheugen ondersteunen bij het navertellen of terughalen van de
informatie.
Of een ander voorbeeld: de partner van een persoon met een wat ernstiger CCS uitleg geven waarom
haar partner soms ineens niet meer verder praat. Dat dit niet komt omdat hij geen interesse meer
heeft om door te gaan. Dat stil afwachten tot hij de draad weer oppakt niet werkt, omdat hij daar
niet zonder hulp toe in staat bleek. Middels gericht trainen tijdens de therapie kan de logopedist haar
laten ervaren dat, als zij bij stilvallen vragen gaat stellen, een gesprek weer vlot getrokken kan
worden.
We zullen vanuit de werkgroep op verschillende momenten en plaatsen met enige regelmaat verslag
doen van casuïstiek om hopelijk daarmee de diversiteit van cognitieve communicatiestoornissen
meer inzichtelijk te maken. Zodoende hopen we een bijdrage te leveren aan steeds betere zorg op
maat voor personen met een CCS en hun communicatiepartners.
Interdisciplinaire samenwerking
In het eerder gepubliceerde artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Logopedie gaven we al aan dat
CCS bij uitstek stoornissen zijn die het nodig maken over onze vakgrenzen heen te kijken. In de
praktijk van alledag wordt dat binnen multidisciplinaire teams al gedaan, is onze ervaring. De
interdisciplinaire samenwerking die nodig is ligt daarbij echter nog niet altijd goed omschreven vast.
Landelijk wordt daar momenteel in meerdere organisaties wel werk van gemaakt.
Grofweg kan gesteld worden dat de logopedist de verantwoordelijkheid heeft om alert te zijn op een
mogelijke CCS, dat de ergotherapeut de invloed van mogelijke cognitieve tekorten of stoornissen in
het handelen kan signaleren en dat de (neuro-)psycholoog het cognitief functioneren kan testen
middels een NPO (neuropsychologisch onderzoek).
In monodisciplinaire praktijken is het daarom van belang aansluiting te zoeken bij andere disciplines
binnen de eigen regio. Of, als dat onvoldoende gewaarborgd kan worden, een persoon met (een
vermoeden van) CCS door te verwijzen naar elders.
Een doel dat wij ons als werkgroep gesteld hebben is een aanbeveling over interdisciplinaire
samenwerking toe te voegen aan de handleiding van de AfasieNet-CCS. Ook het zoeken naar
landelijke samenwerking via multidisciplinaire platforms is een wens waar we mee aan de slag hopen
te gaan.
Aanpassingen aan de AfasieNet-CCS
Door feedback die we krijgen of nieuwe ontwikkelingen elders, blijven we ons regelmatig afvragen of
er aanleiding is voor aanpassingen aan de AfasieNet-CCS. In 2019 hebben we bijvoorbeeld kennis
genomen van nieuwe testonderdelen die door Frank Paemeleire werden toegevoegd aan de STCC
(de ScreeningTest voor CCS die in Vlaanderen wordt gebruikt: zie www.neurocom.be). In België is de
zorg rondom CCS anders georganiseerd en liggen taken die wij beschouwen als onderdeel van het
pakket van een (neuro-) psycholoog vaker op het bordje van de logopedist; een uitspraak doen over
de leerbaarheid en het geheugen bijvoorbeeld, onderwerpen die aan die nieuwe testonderdelen
gekoppeld bleken. Als werkgroep zagen wij daarom vooralsnog geen aanleiding de AfasieNet-CCS uit
te gaan breiden met vergelijkbare taken.
Een verzoek dat meerdere malen tot ons is gekomen is het aanpassen van de logische reeks uit de
AfasieNet-CCS. Om meerdere redenen is een aanpassing hiervan nog niet tot stand gekomen. De
komende periode zal daar echter nieuwe energie in worden gestoken. De kwaliteit van de foto’s
behorende bij de huidige logische reeks is niet optimaal. Daarbij wordt qua inhoud ook gemist dat
een beroep wordt gedaan op interpretaties gerelateerd aan sociale cognitie, zoals bij de logische
reeks van het Rechterhemisfeer Communicatie-Onderzoek (RHCO) van Dharmaperwira.
Daarnaast zijn we bezig met het opstellen van een lijst met aanvullende testen die, naast de
AfasieNet-CCS, gebruikt kunnen worden bij de diagnostisering van een cognitieve
communicatiestoornis.
Publicatie van een checklist betreffende CCS
Alleen de afname van de AfasieNet-CCS is niet toereikend in de zorg voor mensen met een CCS.
Allereerst onderzoeken of er niet (ook) sprake is van een afasie is van belang. Daarnaast kunnen,
naast de AfasieNet-CCS, aanvullende taken en testen worden overwogen; op verschillende plekken in
het land heeft men daar al een eigen lijstje voor in gebruik. En dan zijn er nog de overwegingen
betreffende de aanpak na het constateren van een CCS.
In 2020 is vanuit de werkgroep, door Evelien Ploegaert, op de digitale Afasieconferentie een eerste
opzet gepresenteerd van een checklist die wij binnenkort op de site van AfasieNet beschikbaar willen
stellen. We hopen met zo’n checklist ervoor te zorgen dat de verschillen in zorg die wordt geboden
aan mensen met een CCS minder afhankelijk wordt van de plek waar je als persoon met NAH
terechtkomt. Een zo uniform mogelijke, landelijke wijze van aanpak vinden wij van belang. Om die
reden is het ook prettig dat in de werkgroep nog steeds een vertegenwoordiging zit uit alle
windstreken.
Bijhouden en delen van nieuwe ontwikkelingen
Het is te verwachten dat er steeds nieuwe ontwikkelingen en inzichten zullen komen betreffende
CCS. We proberen daarvan zo goed mogelijk op de hoogte te blijven en zullen belangrijke informatie
delen met onze vakgenoten. Dit kan zijn via een publicatie op de site van AfasieNet, middels een
presentatie op de jaarlijkse Afasieconferentie of middels een artikel als dit.
Welke mogelijk nieuwe ontwikkelingen dienen zich aan?
De al genoemde richtlijn meldt: “Vooralsnog worden trainingen gericht op het herstel van cognitieve
functies (digitale cognitieve training, non-invasieve corticale stimulatie, medicatie) niet aangeraden
omdat er geen langetermijneffecten of generalisatie van behandeleffecten naar het dagelijks leven
optreden.” In de overwegingen van diezelfde richtlijn wordt echter ook vermeld dat “Gillespie (2014)
aangeeft dat er niet geconcludeerd kan worden dat cognitieve revalidatie niet effectief is na een
herseninfarct of hersenbloeding, omdat afwezigheid van bewijs van effect voor deze subgroep niet
gelijkgesteld kan worden met bewijs van afwezigheid van effect.” Hiervoor geldt dus dat er
individueel mogelijk wel effecten kunnen worden verwacht, die een stoornisgerichte training de
moeite van het proberen waard maken.
Dit kon ook worden opgemaakt uit een presentatie door Hanneke Hulst (hoogleraar
‘Neuropsychologie in Gezondheid en Ziekte’ aan de Universiteit Leiden), op het congres MSMS 2021,
getiteld “Cognitieve stoornissen bij MS”. Uit haar onderzoeksgegevens bleek dat sommige personen
baat hadden bij digitale training van de aandacht. Dit leek te gaan om de groep personen met MS,
waarbij het brein bij aanvang van die training qua connectiviteit nog vergelijkbaar functioneerde met
de gezonde controlegroep. Haar hypothese daarbij was dat tijdig interveniëren (dus voordat er
cognitieve stoornissen ontstaan) mensen cognitief weerbaar zou kunnen maken.
Huidige samenstelling en bereikbaarheid van de werkgroep
Zoals in de inleiding vermeld, is een aantal collega’s in de afgelopen jaren om verschillende redenen
gestopt met de werkgroep CCS. Daar zijn inmiddels gelukkig nieuwe collega’s voor in de plaats
gekomen. De huidige samenstelling bestaat uit vier personen: Ruth Toes-van Beek (werkzaam bij
Rijndam Revalidatie te Rotterdam), Sietske van Overveld (werkzaam bij Stichting tante Louise, locatie
GRZ te Bergen op Zoom), Petra Panis (werkzaam bij Ziekenhuis Rivierenland te Tiel) en Evelien
Ploegaert (werkzaam bij Reade te Amsterdam). Door Corona hebben we ontdekt dat via Teams
vergaderen ook prima werkt; we zullen in de toekomst dan ook niet meer altijd op pad gaan om
elkaar ergens in het land live te ontmoeten, maar zullen dat nog slechts eenmaal per jaar doen. Dat
maakt het deelnemen aan de werkgroep, dat door ieder van ons in eigen tijd gedaan wordt, beter in
te passen in de werkweek. We zijn, voor ieder die dat wil, gemakkelijk bereikbaar via
werkgroepccsafasienet@gmail.com. Voel je vrij om daar bij vragen of opmerkingen gebruik van te
maken, of spreek ons aan als we (hopelijk dit jaar al?) elkaar bijvoorbeeld op de Afasieconferentie
weer kunnen treffen. En mocht je interesse hebben om zelf deel uit te maken van onze werkgroep,
dan horen we dat heel graag!
Blake, M.L. (2016). Right hemisphere strokes. Perspectives ASHA Special Interest Group,
(1), 63-65.
Blake, M.L., Frymark, T., & Venedictov, R. (2013). An evidence-based systematic review
on communication treatments for individuals with right hemisphere brain damage. American
Journal of Speech-Language Pathology.
Hewetson, R. (2018). Social participation following right hemisphere stroke (Doctoral
dissertation, Griffith University).
Hulst, H. (2021) Cognitieve stoornissen bij MS, het geheel is meer dan de som der delen (lezing bij
MSMS 2021)
MacDonald, S. (2017). Introducing the model of cognitive-communication competence: A
model to guide evidence-based communication interventions after brain injury. Brain
injury, 31(13-14), 1760-1780.
MacDonald, S., & Wiseman-Hakes, C. (2010). Knowledge translation in ABI rehabilitation:
A model for consolidating and applying the evidence for cognitive-communication
interventions. Brain Injury, 24(3), 486-508.
Richtlijn “herseninfarct en hersenbloeding” (Nederlandse Vereniging voor Neurologie, hoofdstuk
‘Cognitieve revalidatie na herseninfarct’, 2019)