Update van de werkgroep CCS (cognitieve communicatiestoornissen)
Op de site van de Stichting AfasieNet (www.afasienet.com) is sinds september 2016 de AfasieNetCCS (cognitieve communicatiescreening) vrij beschikbaar voor ieder die daar gebruik van wil maken.
Dit screenende instrument is de jaren ervoor ontwikkeld door de werkgroep CCS, die onderdeel
uitmaakt van die stichting. In 2018 werd in het Nederlands Tijdschrift voor Logopedie een artikel
geplaatst dat verslag doet van de ontwikkeling en normering van de AfasieNet-CCS. In de afgelopen
jaren is de werkgroep CCS zoekende geweest naar het vervolg; het onderwerp cognitieve
communicatiestoornissen (CCS) was en is zeker niet klaar, maar hoe kon daaraan het beste een
landelijke bijdrage geleverd worden?
Al doende zijn daarin stappen gezet, is er zicht op een verdere invulling, heeft de werkgroep een wat veranderde samenstelling gekregen en zijn we klaar voor een nieuwe fase; goed moment voor een update.
Hoezo ook alweer een werkgroep CCS bij de stichting AfasieNet?
De Stichting AfasieNet heeft als doel: “Het bevorderen en verbeteren van (kwaliteit van) zorg aan mensen met afasie, en voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin van het woord, mits in het algemeen belang”. Personen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kunnen naast een afasie ook cognitieve stoornissen hebben. Het is voor het leveren van de juiste zorg van groot belang dat behandelaars kennis hebben van cognitieve stoornissen, het onderscheid weten te maken tussen een afasie en een CCS en (daardoor) juiste keuzes kunnen maken betreffende de al dan niet te leveren zorg. Als een persoon met NAH bijvoorbeeld klachten meldt betreffende woordvinding hoeft dit niet altijd het gevolg van een afasie te zijn; mogelijk is dit een symptoom van een CCS, veroorzaakt door een trager of anders werkend brein. Een woordvindtest zal dan ook geen afwijkingen laten zien. Die persoon heeft in zo’n geval geen baat bij woordvindoefeningen, maar kan wel geholpen worden met uitleg over de CCS, advisering hoe daarmee om te gaan en bijvoorbeeld aanvullend ergotherapeutische ondersteuning middels een programma als “niet rennen maar plannen”.
CCS ≠ alleen een rechterhemisfeer communicatiestoornis
Cognitieve communicatiestoornissen beperken zich niet tot wat van oudsher bekend stond als een rechterhemisfeer communicatiestoornis. Toch komt het soms nog voor dat men alleen aan een CCS denkt als een persoon met NAH een laesie heeft in die rechter hemisfeer, of dat zelfs dan het niet wordt herkend. De laatste jaren is er wereldwijd in zowel wetenschap als klinische praktijk wel meer aandacht gekomen voor de subtielere communicatieve veranderingen ten gevolge van cognitieve communicatiestoornissen (Blake, 2016; Hewetson, 2018). Toch blijkt er nog veelal sprake van onderidentificatie van cognitieve communicatieproblemen of een te late verwijzing, ondanks hoge incidentie (75%; MacDonald, 2017) en internationale (evidence based) richtlijnen voor communicatieve interventies voor deze doelgroep. Mogelijke verklaringen hiervoor zouden kunnen zijn: nog niet of pas recent aangepaste curricula op de opleidingen, een werksetting waar minder ervaring is met NAH of de tijd die het eenvoudigweg nodig heeft om nieuwe inzichten gemeengoed te maken of te integreren in de behandelwijze. Als werkgroep zouden we de term rechter hemisfeer communicatiestoornissen graag vervangen zien worden door de term CCS. In gepresenteerde casussen kozen en zullen wij om die reden vaak bewust kiezen voor verslagen die gaan over personen met een CCS ten gevolge van laesies niet in de rechter hemisfeer, of door neurodegeneratieve ziektebeelden als Parkinson of MS.
Wat kunnen we doen als er een CCS blijkt te zijn?
De mailbox van onze werkgroep loopt niet altijd over, maar áls er vragen worden gesteld gaat het met regelmaat over advisering over de behandeling van personen waarbij een CCS is geconstateerd. Hier kan een hoofdstuk uit de richtlijn Herseninfarct en hersenbloeding van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (2019) getiteld ‘Cognitieve revalidatie na herseninfarct’ worden aangehaald: “Cognitieve revalidatie na een herseninfarct of hersenbloeding moet altijd worden overwogen voor patiënten met cognitieve stoornissen om hen te leren omgaan met (blijvende) cognitieve gevolgen in het dagelijks leven. Gerichte informatie en psycho-educatie dient altijd aangeboden te worden.” En: “strategietraining is effectief op de volgende gebieden: aandacht, neglect, apraxie, geheugen en executieve functies.”
De wetenschappelijke literatuur laat zien dat uitstel of afstel van therapie bij cognitieve communicatiestoornissen op de langere termijn een groter risico geeft op problemen ten aanzien van interpersoonlijke relaties, academisch succes en terugkeer naar werk (MacDonald, 2017; Hewetson, 2018). Aangezien het gebied van CCS zeer veelomvattend en divers is, zal de concrete invulling daarvan per persoon bekeken moeten worden. Daarbij is binnen een multidisciplinair team ook afstemming nodig om de verschillende taken te verdelen. Zoals de genoemde richtlijn aangeeft is uitleg over de bevindingen na onderzoek en observatie iets dat sowieso plaats moet vinden; wat gaat er precies mis in de communicatie, waar komt dat door en wat kan er al dan niet aan gedaan worden?
Vaak zal de persoon met een CCS zelf aanvullend specifieke strategieën aangereikt kunnen krijgen, maar als blijkt dat de leerbaarheid van iemand daartoe te beperkt is, kan ook gedacht worden aan gerichte instructies aan de belangrijkste gesprekspartner(s). Een concreet voorbeeld voor de logopedische therapie: iemand met geheugenproblemen die invloed hebben op de communicatie vergeet tijdens of vlak na een gesprek wat er is gezegd. De logopedist richt de therapie op het oefenen met gerichte aantekeningen tijdens of na een gesprek (of het lezen van een tekst), zodat die het geheugen ondersteunen bij het navertellen of terughalen van de informatie. Of een ander voorbeeld: de partner van een persoon met een wat ernstiger CCS uitleg geven waarom haar partner soms ineens niet meer verder praat. Dat dit niet komt omdat hij geen interesse meer heeft om door te gaan. Dat stil afwachten tot hij de draad weer oppakt niet werkt, omdat hij daar niet zonder hulp toe in staat bleek.
Middels gericht trainen tijdens de therapie kan de logopedist haar laten ervaren dat, als zij bij stilvallen vragen gaat stellen, een gesprek weer vlot getrokken kan worden. We zullen vanuit de werkgroep op verschillende momenten en plaatsen met enige regelmaat verslag doen van casuïstiek om hopelijk daarmee de diversiteit van cognitieve communicatiestoornissen meer inzichtelijk te maken. Zodoende hopen we een bijdrage te leveren aan steeds betere zorg op maat voor personen met een CCS en hun communicatiepartners.
Interdisciplinaire samenwerking
In het eerder gepubliceerde artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Logopedie gaven we al aan dat CCS bij uitstek stoornissen zijn die het nodig maken over onze vakgrenzen heen te kijken. In de praktijk van alledag wordt dat binnen multidisciplinaire teams al gedaan, is onze ervaring. De interdisciplinaire samenwerking die nodig is ligt daarbij echter nog niet altijd goed omschreven vast. Landelijk wordt daar momenteel in meerdere organisaties wel werk van gemaakt. Grofweg kan gesteld worden dat de logopedist de verantwoordelijkheid heeft om alert te zijn op een mogelijke CCS, dat de ergotherapeut de invloed van mogelijke cognitieve tekorten of stoornissen in het handelen kan signaleren en dat de (neuro-)psycholoog het cognitief functioneren kan testen middels een NPO (neuropsychologisch onderzoek).
In monodisciplinaire praktijken is het daarom van belang aansluiting te zoeken bij andere disciplines binnen de eigen regio. Of, als dat onvoldoende gewaarborgd kan worden, een persoon met (een vermoeden van) CCS door te verwijzen naar elders. Een doel dat wij ons als werkgroep gesteld hebben is een aanbeveling over interdisciplinaire samenwerking toe te voegen aan de handleiding van de AfasieNet-CCS. Ook het zoeken naar landelijke samenwerking via multidisciplinaire platforms is een wens waar we mee aan de slag hopen te gaan.
Aanpassingen aan de AfasieNet-CCS
Door feedback die we krijgen of nieuwe ontwikkelingen elders, blijven we ons regelmatig afvragen of
er aanleiding is voor aanpassingen aan de AfasieNet-CCS. In 2019 hebben we bijvoorbeeld kennis
genomen van nieuwe testonderdelen die door Frank Paemeleire werden toegevoegd aan de STCC (de ScreeningTest voor CCS die in Vlaanderen wordt gebruikt: zie www.neurocom.be). In België is de zorg rondom CCS anders georganiseerd en liggen taken die wij beschouwen als onderdeel van het pakket van een (neuro-) psycholoog vaker op het bordje van de logopedist; een uitspraak doen over de leerbaarheid en het geheugen bijvoorbeeld, onderwerpen die aan die nieuwe testonderdelen gekoppeld bleken.
Als werkgroep zagen wij daarom vooralsnog geen aanleiding de AfasieNet-CCS uit te gaan breiden met vergelijkbare taken. Een verzoek dat meerdere malen tot ons is gekomen is het aanpassen van de logische reeks uit de AfasieNet-CCS. Om meerdere redenen is een aanpassing hiervan nog niet tot stand gekomen. De komende periode zal daar echter nieuwe energie in worden gestoken. De kwaliteit van de foto’s behorende bij de huidige logische reeks is niet optimaal. Daarbij wordt qua inhoud ook gemist dat een beroep wordt gedaan op interpretaties gerelateerd aan sociale cognitie, zoals bij de logische reeks van het Rechterhemisfeer Communicatie-Onderzoek (RHCO) van Dharmaperwira. Daarnaast zijn we bezig met het opstellen van een lijst met aanvullende testen die, naast de AfasieNet-CCS, gebruikt kunnen worden bij de diagnostisering van een cognitieve communicatiestoornis.
Publicatie van een checklist betreffende CCS
Alleen de afname van de AfasieNet-CCS is niet toereikend in de zorg voor mensen met een CCS. Allereerst onderzoeken of er niet (ook) sprake is van een afasie is van belang. Daarnaast kunnen, naast de AfasieNet-CCS, aanvullende taken en testen worden overwogen; op verschillende plekken in het land heeft men daar al een eigen lijstje voor in gebruik. En dan zijn er nog de overwegingen betreffende de aanpak na het constateren van een CCS. In 2020 is vanuit de werkgroep, door Evelien Ploegaert, op de digitale Afasieconferentie een eerste opzet gepresenteerd van een checklist die wij binnenkort op de site van AfasieNet beschikbaar willen stellen. We hopen met zo’n checklist ervoor te zorgen dat de verschillen in zorg die wordt geboden aan mensen met een CCS minder afhankelijk wordt van de plek waar je als persoon met NAH terechtkomt. Een zo uniform mogelijke, landelijke wijze van aanpak vinden wij van belang. Om die reden is het ook prettig dat in de werkgroep nog steeds een vertegenwoordiging zit uit alle windstreken.
Bijhouden en delen van nieuwe ontwikkelingen
Het is te verwachten dat er steeds nieuwe ontwikkelingen en inzichten zullen komen betreffende CCS. We proberen daarvan zo goed mogelijk op de hoogte te blijven en zullen belangrijke informatie delen met onze vakgenoten. Dit kan zijn via een publicatie op de site van AfasieNet, middels een presentatie op de jaarlijkse Afasieconferentie of middels een artikel als dit.
Welke mogelijk nieuwe ontwikkelingen dienen zich aan?
De al genoemde richtlijn meldt: “Vooralsnog worden trainingen gericht op het herstel van cognitieve functies (digitale cognitieve training, non-invasieve corticale stimulatie, medicatie) niet aangeraden omdat er geen langetermijneffecten of generalisatie van behandeleffecten naar het dagelijks leven optreden.” In de overwegingen van diezelfde richtlijn wordt echter ook vermeld dat “Gillespie (2014) aangeeft dat er niet geconcludeerd kan worden dat cognitieve revalidatie niet effectief is na een herseninfarct of hersenbloeding, omdat afwezigheid van bewijs van effect voor deze subgroep niet gelijkgesteld kan worden met bewijs van afwezigheid van effect.” Hiervoor geldt dus dat er individueel mogelijk wel effecten kunnen worden verwacht, die een stoornisgerichte training de moeite van het proberen waard maken. Dit kon ook worden opgemaakt uit een presentatie door Hanneke Hulst (hoogleraar ‘Neuropsychologie in Gezondheid en Ziekte’ aan de Universiteit Leiden), op het congres MSMS 2021, getiteld “Cognitieve stoornissen bij MS”. Uit haar onderzoeksgegevens bleek dat sommige personen baat hadden bij digitale training van de aandacht. Dit leek te gaan om de groep personen met MS, waarbij het brein bij aanvang van die training qua connectiviteit nog vergelijkbaar functioneerde met de gezonde controlegroep. Haar hypothese daarbij was dat tijdig interveniëren (dus voordat er cognitieve stoornissen ontstaan) mensen cognitief weerbaar zou kunnen maken.
Huidige samenstelling en bereikbaarheid van de werkgroep
Zoals in de inleiding vermeld, is een aantal collega’s in de afgelopen jaren om verschillende redenen gestopt met de werkgroep CCS. Daar zijn inmiddels gelukkig nieuwe collega’s voor in de plaats gekomen. De huidige samenstelling bestaat uit vier personen: Ruth Toes-van Beek (werkzaam bij Rijndam Revalidatie te Rotterdam), Sietske van Overveld (werkzaam bij Stichting tante Louise, locatie GRZ te Bergen op Zoom), Petra Panis (werkzaam bij Ziekenhuis Rivierenland te Tiel) en Evelien Ploegaert (werkzaam bij Reade te Amsterdam). Door Corona hebben we ontdekt dat via Teams vergaderen ook prima werkt; we zullen in de toekomst dan ook niet meer altijd op pad gaan om elkaar ergens in het land live te ontmoeten, maar zullen dat nog slechts eenmaal per jaar doen. Dat maakt het deelnemen aan de werkgroep, dat door ieder van ons in eigen tijd gedaan wordt, beter in te passen in de werkweek. We zijn, voor ieder die dat wil, gemakkelijk bereikbaar via werkgroepccsafasienet@gmail.com. Voel je vrij om daar bij vragen of opmerkingen gebruik van te maken, of spreek ons aan als we (hopelijk dit jaar al?) elkaar bijvoorbeeld op de Afasieconferentie weer kunnen treffen. En mocht je interesse hebben om zelf deel uit te maken van onze werkgroep, dan horen we dat heel graag!
- Blake, M.L. (2016). Right hemisphere strokes. Perspectives ASHA Special Interest Group, (1), 63-65.
- Blake, M.L., Frymark, T., & Venedictov, R. (2013). An evidence-based systematic revie on communication treatments for individuals with right hemisphere brain damage. American Journal of Speech-Language Pathology.
- Hewetson, R. (2018). Social participation following right hemisphere stroke (Doctoral dissertation, Griffith University).
- Hulst, H. (2021) Cognitieve stoornissen bij MS, het geheel is meer dan de som der delen (lezing bij MSMS 2021)
- MacDonald, S. (2017). Introducing the model of cognitive-communication competence: A model to guide evidence-based communication interventions after brain injury. Brain injury, 31(13-14), 1760-1780.
- MacDonald, S., & Wiseman-Hakes, C. (2010). Knowledge translation in ABI rehabilitation: A model for consolidating and applying the evidence for cognitive-communication interventions. Brain Injury, 24(3), 486-508.
- Richtlijn “herseninfarct en hersenbloeding” (Nederlandse Vereniging voor Neurologie, hoofdstuk ‘Cognitieve revalidatie na herseninfarct’, 2019)