Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) wordt op korte termijn gestart met ontwikkeling van een kwaliteitsdocument voor SMA (spinale musculaire dystrofie) type 2 en 3. De ontwikkeling van het kwaliteitsdocument wordt gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
Het doel van dit pilot project is om op een efficiënte wijze een kwaliteitsdocument te ontwikkelen voor SMA type 2 en 3 als voorbeeld van een zeldzame aandoening. Het maakt deel uit van een groter project waarin onder andere een minimum set aan toetsingscriteria voor kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen wordt vastgesteld in samenspraak met een brede groep stakeholders, waaronder wetenschappelijke verenigingen, medisch maatschappelijke organisaties en patiëntenorganisaties.
De NVLF zoekt logopedisten die deel willen nemen aan de invitational conference. Voor deze bijeenkomst worden alle partijen uitgenodigd die betrokken zijn bij het onderwerp.
Tijdens deze bijeenkomst wordt geïnventariseerd welke knelpunten men ervaart rondom de te ontwikkelen richtlijn. De benoemde knelpunten worden later door de richtlijnwerkgroep geprioriteerd en vertaald in uitgangsvragen.
De invitational conference vindt plaats op: maandag 20 juni van 18:00 tot 20:00 uur, Domus Medica, Mercatorlaan 1200 te Utrecht .
Interesse? Aanmelden kan t/m 13 juni bij Valerie van Dongen, v.vandongen@nvlf.nl