Blog: ‘Mijn leven is anders maar ook weer helemaal niet’

'Ik ben Nathalie Verstegen. Mijn leven is anders, maar ook weer helemaal niet. Aan de buitenkant zijn dingen anders, maar mijn gevoelens, behoeften, ideeën en verlangens zijn hetzelfde als die van ieder ander. Ik ben iemand die heel goed weet wat en hoe ze de dingen wil hebben. Maar omdat ik niet fysiek kan praten, moet ik op een andere manier communiceren.

Nathalnie

Ik ben iemand die er, ondanks mijn beperking, veel waarde aan hecht om als een gelijkwaardig persoon te worden gezien. Ik ben iemand die heel goed weet wat en hoe ze de dingen wil hebben. Bij de uitvoering zal ik alleen altijd mensen nodig hebben die me assisteren, maar bij mij staat zelfregie hoog in het vaandel.

Sinds mijn middelbare schooltijd heb ik al assistentes die me bij de praktische dingen assisteren. Mijn eerste assistent is al veertien jaar bij mij. Doordat ik op mijn werk altijd iemand bij me in de buurt heb, kan ik de dingen beter en sneller doen op de manier zoals ik ze wil. Ik denk dat de relatie die je met een assistent hebt een heel bijzondere is omdat je heel dicht bij iemand staat, maar het blijft ook gewoon een werkrelatie.

Ik ben ook iemand die graag onder de mensen is en dingen onderneemt. Ik heb een aantal vrienden waarmee ik veel optrek. We komen regelmatig bij elkaar voor de gezelligheid of we gaan bijvoorbeeld naar de bioscoop of concerten.'

Communicatie

'Omdat ik niet fysiek kan praten, moet ik op een andere manier communiceren. Mijn allereerste communicatie ging via Bliss-symbolen. Later leerde ik communiceren met letters. Mijn moeder plakte overal letters op de muur en zo heb ik leren lezen. Ik was toen een jaar of zes. Ik wees de verschillende letters aan door ernaar te kijken. Zo kon ik woorden en zinnen maken. Deze manier van communiceren hebben we nog steeds. We hebben alleen de letters en de keukenmuur niet meer nodig om met elkaar te praten. Bij mijn moeder en mij zit de volgorde van de letters zo in ons hoofd, dat wij zo overal kunnen communiceren. Later hebben we de letters verwerkt in een kaart, die ik overal mee naartoe kon nemen. Op die manier konden andere mensen ook met mij communiceren. Ik was wel altijd afhankelijk van mijn gesprekspartner en of diegene met de letterkaart kon werken. Onbedoeld gaan mensen toch dingen verkeerd voor je invullen. Ook maakte ik heel moeilijk nieuwe contacten.

Naast de letterkaart heb ik in de loop der jaren diverse spraakcomputers gehad, die ik bediende met hoofd- en voetschakelaars. Maar dit werkte zo langzaam, dat als ik na vijf minuten eindelijk één zin had geschreven iedereen al was vergeten waar het over ging. Voor mijn gevoel hadden spraakcomputers weinig toegevoegde waarde voor mij.'

Oogbesturing

'Begin 2006 vond ik op internet een artikel over Tobii, een computer met oogbesturing. Door op het beeldscherm naar een letter te kijken wordt deze geselecteerd waardoor je woorden en zinnen kunt maken. Dat je met je ogen een computer kon bedienen klonk voor mij te mooi om waar te zijn. Ik dacht dat ik dat niet zou kunnen, want mijn hoofd is nogal beweeglijk. Twee weken later werd ik door rdgKompagne uitgenodigd om de Tobii uit te proberen. Tot mijn verbazing ging het best goed en kreeg ik het apparaat een maand op proef.

Ik heb de Tobii op school uitgeprobeerd en ook thuis. Het werkte zo goed en snel dat het apparaat meteen werd aangevraagd en binnen enkele maanden had ik mijn eigen Tobii. Ik was natuurlijk blij dat ik een communicatiehulpmiddel had gekregen waarmee ik snel kon typen. Tegelijkertijd vond ik het ook spannend om op deze manier te gaan communiceren. Ik communiceerde al zo lang met een letterkaart en doordat mijn gesprekspartners altijd voor mij zaten had ik oogcontact. Opeens stond er een beeldscherm voor me waarop ik moest typen. Ook kon ik met de letterkaart slechts met een select gezelschap communiceren, omdat men toch wel even moet leren hoe dat werkt. Met de Tobii kon ik opeens met iedereen communiceren en dat vond ik best spannend. Ik was gewoon niet gewend om zelf initiatief te nemen om iets te zeggen of vragen te stellen aan mensen. Inmiddels vind ik dat dit beter gaat, maar ik blijf het een beetje lastig vinden.'

Opnieuw leren communiceren

'Mijn leven veranderde compleet. Voor mijn gevoel startte ik weer opnieuw met leren communiceren. Ik heb wel altijd dingen kunnen zeggen, maar het was nooit echt genuanceerd en nu kon ik echt mijn eigen woorden gebruiken. Sinds het moment dat ik met behulp van Tobii communiceer ben ik meer op dingen gaan letten zoals: hoe benader je mensen op een positieve manier, mensen aankijken als je met ze praat, ook als je de Tobii iets laat uitspreken. Zulke dingen zijn voor mensen die gewoon spreken misschien vanzelfsprekend maar als je je nooit echt helemaal duidelijk hebt kunnen maken ligt dat anders. Ik denk dat die dingen wel heel erg belangrijk zijn.

Zelf vind ik het soms lastig om de computerstem te gebruiken. Het is een robotachtige stem die weinig intonatie heeft. Deze stem kan mijn gevoel in een tekst niet altijd uitdrukken. Daarom vind ik het meestal fijner als een gesprekspartner meeleest als ik typ. Buiten de Tobii, is lichaamstaal mijn belangrijkste communicatiemiddel. Ik merk dat het voor mensen die me nog niet kennen beter werkt als ik eerst gewoon met mijn mimiek communiceer. Zo kijk ik naar boven als ik ‘ja’ zeg en bij ‘nee’ schud ik een beetje met mijn hoofd. Dit is ook handiger omdat ik dan oogcontact heb, want als ik communiceer met behulp van de Tobii, zijn mijn ogen vooral gefocust op het scherm. Verder communiceer ik door te kijken naar de dingen waar ik wat mee wil of waar ik wat over wil zeggen. Er zijn ook veel subtiele gebaren maar die leer je pas herkennen als je echt met me omgaat.

Maar inmiddels heb ik al twaalf jaar een Tobii en bedenk ik nog steeds bijna elke dag weer hoe het mijn leven heeft verrijkt!'

Deze blog is geschreven dankzij de samenwerking met RDG Kompagne.